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Bonsoir à tous,

Une info fibromyalgie. Pour ceux et celles qui voudraient nous aider bénévolement à imprimer et déposer des affichettes( docteurs, pharmacies, partout ou on peut les accepter.) Je vous mets l'affichette en dessous. Moi je ne la sorts qu'en A4, voir deux sur une feuille. Chacun fait selon son matériel et ses moyens.
Merci à tout ceux qui accepterons de nous aidez.
Vous pouvez aussi aller sur le site
http://www.fibromyalgiesos.com/fm/index.htm

La fibromyalgie est une maladie orpheline, épuissante, incurable, non mortelle, très répendue mais mal connue et surtout pas reconnue. Pourtant, elle peut devenir très invalidante. Pour ceux d'entre nous qui sommes atteints, la vie peut devenir un fardeau. Mais, notre entourage en souffre aussi et ne comprend pas toujours.
Difficile, effectivement, pour les gens de comprendre pourquoi nous sommes si fatigués, voir exténués alors que nous n'avons pas forcément d'activités pour les plus touchés d'entre nous! 

La FMS, est une de ces maladies orpheline"invisibles et chronique". C'est une sorte de dysfonctionnement des neurotransmetteurs. C'est un syndrome caractérisé par tout un tas de douleurs au niveau des muscles, tendons et ligaments. Douleurs plus ou moins fortes pouvant entrainer l'arrêt des activités physiques.
Pour le moment, la cause de cette maladie n'est pas encore connue. Mais on a remarqué qu'elle apparait souvent après un choc soit physique soit affectif. Pour moi, les crises sont souvent déclenchées après un choc affectif qu'il soit positif ou négatif.

Je vous note ici quelques uns des symptômes qui sont fort nombreux. Plus bas, je vous mettrai des liens allant sur des sites spécialisés et aussi des adresses d'associations.

*Douleurs diffuses partout.
*Fatigue pouvant aller jusqu'à l'épuisement total.
*Raideurs au lever.
*Sommeil non reposant.
*Troubles digestifs.
*Maux de têtes.
*Etat dépressif en général causé par la fibromyalgie.
*Contractions musculaires.
*Douleurs au niveau des maxilaires.
*Fourmillements dans les pieds ou les mains pouvant s'accompagner de douleurs.
*Troubles de la mémoire et de la concentration.
*Problèmes occulaire, vision trouble, tache noire...
*Sensibilité aux changements météorologiques,  à la fumée de cigarette, à la lumière, au froid, à l'humidité...
*Certains bruits deviennent insuportables ainsi que les agitations autour de soit.
*Prise de poids.
*Rapports douloureux chez les femmes.
*Vertiges.
*Bourdonnement dans les oreilles.
*Sautes d'humeur.
*Difficulté à avaler.
*Sensation de manque d'air.
*Jambes sans repos.
*Anxiété.
*Station debout pénible.
*Parfois perte du fil de la conversation, ce qui met très mal à l'aise devant un inconnu.

Les traitements.

Pour ma part, je pense qu'il faut être à l'écoute, patient, compatissant mais surtout pas de pitié, aider dans les tâches quotidiennes si il vous le demande et surtout, le laisser faire ce qu'il peut faire, ne pas surprotéger comme ne pas ignorer. Ne pas vous sentir responsable d'une crise si vous avez dit ou fait quelque chose de stressant pour lui. Si vous culpabilisez, il se sentira aussi coupable de votre mal être.  On ne peut pas vivre dans une bulle, la vie doit être le plus normal possible.
Le plus dure ce n'est pas la douleur aussi intense soit elle, ni la fatigue  mais l'incompréhention  et la perte d'amis(es) qui n'en peuvent plus, à qui on a, sans s'en rendre compte,sans  doute trop demandé pour avoir un peu de soleil dans notre vie. Les amis(es) sur internet c'est bien ,mais on a besoin de vivre aussi en contacte, de  voir ses amis(es) et de ne pas seulement se parler au téléphone ou sur msn. Moi, je me retrouve bien seule et ce n'est pas facile. Mais , je m'accroche. Je travaille à mon site et je me pousse, endurant parfois bien trop de douleur.Les amies que j'avais ici, m'ont laissé, je ne leur suis plus d'aucune aide alors elles sont parties, disent toujours oui on va venir mais ne viennent jamais, ne téléphone jamais. C'est la plus attroce des solitudes. Mais, bon, il faut continuer. Et la fibro elle m'aura pas comme ça !!!!!

Tout ce que vous venez de lire est mon expérience personnelle bien sûre. C'est pourquoi, je vais maintenant vous donnez quelques adresses de site et d'associations qui traite de la FMS.

Fibromyalgie et douleur du myofascia. Un guide pour les parents et les compagnons
Vivre avec la fibromyalgie: série de six articles
Réseau Proteus
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